Bidra.no - Medisiner, behandling, undersøkelser & til familie

Medisiner, behandling, undersøkelser & til familie

Zarah Angelica ble født 14.04.2016. Den ene sjeldne diagnosen etter den andre kom i løp av hennes første 4 leve måneder.

Et prosjekt av Bergljot Vea Larsen, publisert 06.10.2017. Bergljot Vea Larsen sin nettside. Prosjektet tilhører kategorien Suksesshistorier.
Innsamlet kr 16 020
106 %
Målbeløp kr 15 000
Speedometer Fleksibelt målbeløp
Givere 58
Dager igjen

Prosjektet ble avsluttet 07.01.2018.

Vi ber Norges land om en hjelpende hånd i en økonomisk krise, vanskelig tid som har bygget seg opp. Vi er ved en veis ende, Zarah Angelicas medisiner og vitaminer blir ikke dekket. Og vi har mye annet vi skulle lagt av penger til. Samt undersøkelser og behandlinger vi ønsker å ta. Fant ut at kronerulling er vårt håp ♡

Samt til familien forøvrig om det skulle strekke til noe ekstra som kan bidra til en lettere hverdag for alle sammen. Har hørt at folket ønsker å vite mest mulig, bli fortalt mest mulig. Nå blir det litt mer fra her og nå, situasjonen vi er oppi som gjør at vi trenger en hjelpende hånd. Vi synes jo det er vanskelig å gjøre ting kort, så mulig det blir for langt for mange å lese.

Over ¼ av Zarah Angelicas første leveår bodde vi på sykehus. Etterpå var vi i lang tid ukentlig på sykehuset for å ta faste blodprøver for å sjekke leveren etter kasai operasjonen hennes. Vi fant ut det var over 50 turer bare oppi døren på sykehuset utenom alle innleggelser. Stakkars Leander, lille gutten vår var bare 2 år. Han skulle jo ha  vært med andre barn, lekt rundt og hatt en normal barndom. Isteden har han vært med overalt oppi de verste tenkelige situasjoner. Hgsd sykehus-Haukeland-Rikshospitalet-Ullevål sykehus-SSE og Stavanger universitets sykehus. Men mye pga han var der, så måtte vi være ekstra sterke å smile pent for å ikke skremme han med alvoret vi hadde på innsiden av kroppen. Zarah Angelica fikk den ene diagnosen etter den andre.

Lille Leander er som Zarah Angelicas lille maskot
Det å være sterk, glad, positiv, kjærlig og oppegående hver dag for ungene & parforholdet er jo så gull verdt – Vi prøver så godt vi kan, men begynner å tappes av økonomiske bekymringer.

Litt om oss:
Vi er en familie på 6. mor Bergljot 38 år, far Carl Fredrik 35 år, Christer snart 15 år, Camilla 13 år, Leander Theodore 3 år og Zarah Angelica blir snart 17 mndr.

Zarah Angelica:

Hun har Aicardi syndrom  med infantile spasmer, Corpus Callosum agenesi & coloboma på øynene som må følges opp veldig nøye pga fare for at hun kan få netthinneløsning å bli blind. Hun har også gallegangsatresi, som førte til operasjon når hun var 3 uker.  2/3 med gallegangsatresi må levertransplantere pga leverfunksjonen blir dårlig. Med en gang hun har feber må vi ta det som ett  tegn på at det kan være begynnende leverbetennelse. Noe vi har fått beskjed av rikshospitalet å ta på alvor. Hun er åpen dør pasient på sykehuset pga sine komplekse diagnoser. Vi må alltid være nær ett sykehus uansett hva vi skal. Når hun har hatt dårlige dager har hun hatt tilførsel av oksygen, og vi må følge med på pulsoksymeter. Hun har jo flere daglige epileptiske anfall som slår henne helt ut. Dette sinker igjen utviklingen og hver dag for oss er uforutsigbar. Hun får daglig medisiner,  4 x daglig. Før hadde hun nasogastrisk sonde, det fikk hun etter operasjonen for hun måtte ha spesialernæring hver 3 time – selv på natten gikk det i ett med sondemat. Denne sonden måtte vi til sykehus for å sette hver gang den falt ut. Det endet med at vi satte den selv, pga det ble veldig slitsomt å være så redd for at den skulle falle ut midt i medisintid o.l Men etterhvert som hun vokste til så ble det så uholdbart for henne stakkars....Vi bestemte oss for å prøve å gi medisiner og vitaminer i munnen. Siden det var så store mengder så var vi sikre på at det ville gå dårlig, men vi tok feil. Det gikk jo mye bedre enn forventet, men tar 1.5 time av dagen å gi dem og 1 time å forberede dem.



Vi ber til høyere makter om at hun er en av de heldige som slipper å transplantere. Men allikevel vet vi at når som helst kan hennes helsesituasjon pga den ene eller andre diagnosen forverres. Vi kan når som helst havne i en alvorlig situasjon med henne. Noe vi fikk erfare i  fjor høst når hun svevde mellom liv og død. Diagnosene vi ble utskrevet med da var store og hun trengte mye pleie:

-BINYREBARKSVIKT
-HYPERKORTISOLISME
-KOLANGITT
-ELEKTROLYTTFORSTYRRELSER/UBALANSE I SYRE/BASE
-FORSTYRRELSER I FOSFORMETABOLISME ELLER FOSFATASE
- HYPOKALEMI
- AICARDI SYNDROM
- INFANTILE SPASMER
-ATRESI AV GALLEGANG
-HYPERTROFT MYOKARD/Fortykket hjertevegg

Nå er vi heldigvis hjemme! Man takler alt så mye bedre når man kan være hjemme, samlet med familie. Når man slipper å bo på sykehuset. Vi har så utrolig vondt av alle som må tilbringe livet der. Mange har det så utrolig vanskelig, jeg svelger tungt bare å tenke på det.

I dag fungerer hun mye bedre, hvis hun blir plassert i sittende stilling så klarer hun å sitte en liten stund. Men faller hun bak, så klarer hun ikke ta seg for eller reise seg opp i sittende. Hun har bare viljestyrt høyreside, hun trenger hjelp på nettene til å snus flere ganger pga hun ikke klarer å bevege seg under dynen. På liggematten klarer hun å snu seg  fra mage til rygg, men ikke krype. Innimellom roterer hun litt. Vi har blitt fortalt at mange Aicardibarn trenger sondeernæring. Så vi føler oss veldig heldige pga  Zarah Angelica klarer å putte brødbiter i munnen, og hun får annet enn sondeernæring. Men hun klarer ikke mat med store biter, setter fort i halsen og kaster fort opp. Så bruker vi lang tid på måltidene. Hun klarer ikke å drikke selv fra flaske, men håpet er jo at det ikke er langt unna. Men det å bare ha en arm som virker er en utfordring i seg selv. Men hun er ei herlig solstråle med en styrke av en annen verden. Allerede nå har hun seiret døden 2 ganger.

Hun har daglig flere epileptiske serieanfall/infantile spasmer, selv når hun ikke har anfall så er det vist at høyre hjernehalvdel har konstant epileptisk aktivitet. En del av diagnosen Aicardi er misdannelser i hjernen,  for å nevne noen så er Zarah Angelicas høyre hjernehalv del mindre enn den venstre. Samt bestående av mindre, og flere små folder på overflaten. Så denne er ikke like utviklet som den venstre. Hovedforbindelsen/corpus callosum er en av hjernedelene som mangles fullstendig hos Zarah Angelica. Mens andre forbindelser har forskjellige skader. Alt dette og mere til fører til store utfordringer på mange områder nå og fremover i utviklingen.

Linker til noen av hennes diagnoser:

Corpus Callosum Agenesi:
  http://nfccd.no/hva%20er%20ccd.html

Coloboma:   https://ghr.nlm.nih.gov/condition/coloboma

Gallegangsatresi: http://www.sjeldnediagnoser.no/k=sjeldnediagnoser/Gallegangsatresi&aid=8673

Aicardi syndrom: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/aicardi-syndrome

Infantile spasmer:  http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/


Men vi er optimistiske, vi prøver å se det positive i hver minste ting og vi prøver å fokusere energien vår på at alt skal bli bedre. Tro, håp og kjærlighet! Men det er andre bekymringer oppi alt som vi må fokusere på enten vi vil eller ei, det er så vondt og vanskelig å måtte tenke på økonomien oppi det hele.  


Først nå begynner vi å reflektere mer over hva vi har vært igjennom. Det er som om livet har gått i rekord fart siste tiden, nå sitter vi igjen med masse inntrykk på kort tid, masse vi ikke har bearbeidet, masse arbeid vi ikke har fått gjort,  vi har ikke klart å tenke klart på lang tid, masse vi burde tatt tak i som vedlikehold av hus o.l har stått stille, de snart 17 månedene har preget livet vårt så alvorlig på mange måter. Det økonomiske har vært så vanskelig, man får ikke dekket alle reiser via pasientreiser. Samt det etterbetales – noe som hjelper lite der og da når man behøver det lille ekstra, store medisin utgifter, vitaminer, kosttilskudd, undersøkelser/behandlinger, innleggelser rundt i landet med våre barn med på tur, reiser til Sverige for å kjøpe medisiner vi ikke får lov å få tilsendt i Norge, utstyr til henne for å lette hverdagen m.m Familielivet og parforholdet har vært igjennom mange prøvelser. De gangene barna ikke kan være med må vi ordne oss med hvor de skal være, men Leander er med overalt. Det har vært slitsomt å venne seg til dette nye livet.

Jeg må jo si  at vi har lært ufattelig mye på denne tiden på godt og vondt. Vi har fått se b.l.a hvilke venner og familie vi har oppi en traumatisk tid. Noen har vi komt nærmere, mens andre har vi mistet kontakten med helt. Noen i livet som burde vært tilstede har glimret totalt med sitt fravær – dette ødela oss enda mer psykisk å føle at omsorgen og kjærligheten vi engang fikk at ei nær nå ble borte, men nå har vi godtatt det å komt oss videre, vi vil ikke ha mennesker i livet vårt som ikke vil ta del i det som faktisk er livet. Det er sjokkerende hva som bor i mennesker, og det er i stunder som nå man ser innsiden i mennesker. Vi lærer å kjenne oss selv og andre på nye måter. Nye perspektiver og prioriteringer. Vi lever veldig isolert, men er egentlig ikke klar til å ha så mye besøk heller. Vi har enda ikke hatt barsel gjester for å si det på den måten. Zarah Angelica var 5 uker når vi kom hjem etter fødselen. Da var hun allerede vokst utav mange klær. Det bare fortsatte i ett med sykehus innleggelser. Vi mistet oversikten over mye denne tiden. Alt som var fokuset var at Zarah Angelica måtte overleve. Hver gang kom vi hjem til mer klær å pakke bort, rot vi ikke hadde fått tatt tak i pga plutselige innleggelser. Regninger som forfalt pga vi ikke hadde hatt tanker på annet enn traumen vi var oppi.

Zarah Angelica er allerede blitt en offentlig person, hvis dere søker opp hennes navn: Zarah Angelica Museus Pedersen vil dere finne en artikkel fra VG, noe fra VG Tv o.l . De har også ringt oss fra lokalt TV, men vi har ikke hatt overskudd for det har gått iett. Men fremover vil vi holde alle informert om fremgang, motgang og livet sammen med vår sjeldne skatt. Er overskuddet mer på plass startes det en blogg. Foreløpig  finnes hun på facebook: Zarah Angelicas CBD historie og Instagram Zarah Angelica. Det blir spennende fremover, både med utviklingen og hvordan medisinsk cannabis vil hjelpe henne fremover.


Vi kan ikke få gjort nok for vårt lille mirakel. Har hun det bra, så har hele familien det bra.
Et liv med pleietrengende barn har gått hardt utover hele familien og livet kan aldri bli det samme.
Men vi gjør det beste utav det, vi kunne ikke forutse at vi skulle få så høye utgifter og økonomiske problemer oppi alt, vi sjekket liksom ikke opp i rettigheter i forkant og ante lite om at medisinen og vitaminene som hjelper hennes sykdom ikke blir dekket av staten. Jeg som mor er uføretrygdet med søvnsykdom, og far er nå hjemmeværende med pleiepenger.  Vi har ikke sjans å jobbe ekstra som andre for å tjene penger. Vi kan heller ikke ta opp lån. Vi er ved en veis ende å må be om hjelp.
Vi har så mange utgifter i forbindelse med sykdommen, og er blitt ruinert , bufferen er tom. Vi ønsker jo å kunne sitte med huset vårt, og ha råd til ting de andre barna trenger. Men vår fremtid er så usikker at vi må gjøre noe her og nå. Vi trenger økonomisk trygghet slik at fokuset vårt kan være 100% på barna våres. For i vår situasjon kan plutselig ting snu.

Virkelig lærer man å sette pris på familielivet på en annen måte, det å ha de man er glad i rundt seg oppi og etter slike opplevelser er gull verdt. Familie betyr så mye, vi er mye mer knyttet til familien etter alt vi har vært oppi. Det er så mange verdier i livet Zarah Angelica har fått oss til å se, det er så uendelig mye hun har lært oss på så kort tid. Jeg vil påstå at vi har blitt mye bedre mennesker. Stadig kommer nye gode budskap oppi en fortvilet livssituasjon. Vi føler oss takknemlige og ydmyke oppi alle utfordringer, for det føles som om det er en mening med så mye oppi alt. Det finnes mange som er i verre situasjoner enn oss, vi velger å opplyse andre og fortelle hva vi har vært og er igjennom. Og hva som skjer etterhvert med Zarah  Angelica i forhold til den “forbudte behandlingen” med medisinsk cannabis, som er så tabu belagt. Det blir vår måte å kunne spre håp og glede oppi alt. Så er det godt å kunne ha kontakt med omverdenen på denne måten. For livet vårt har blitt veldig isolert, så det er fantastisk å kunne kommunisere med omverdenen via sosiale medier. Samt fortelle vår historie er ren terapi. Det er jo som om vi har fått ett nytt liv i gave. Men samtidig er det en sorg over livet man har mistet, og ikke lenger kan leve. Mange sier, lev så normalt som mulig. Men livet man hadde får man uansett aldri, alt er og blir mer utfordrende. Så vi går ikke å tenker på at vi må ha det livet vi hadde, vi prøver heller å skape ett nytt.
Vi føler litt på at PTSD har rammet oss, vi opplevde traume på traume etter fødselen. Og vi kjenner det i marg og ben hvilke redsel vi hadde for å miste henne flere ganger.

Det å stadig være på vakt, skal man ut dørene så må man ha med alt av utstyr og medisiner, alt krever mer og vi er livredde for å glemme noe. Samtidig så er det ofte en påkjenning for de med epilepsi å være utenfor vante omgivelser, at de blir slitne og får mer anfall. Så det er mange hensyn å ta oppi det nye livet. Bare det å bli kjent med Zarah Angelica, bli kjent med grensene hennes, kropps språket. Skulle så ønske vi kunne gitt alle barna våre en enklere hverdag. Det å være bekymret rundt økonomien og la den ta fokus oppi alt det andre er slitsomt. Føler av og til vi skulle hatt vår egen sekretær eller ansatt. Det er veldig mye å holde styr på i forhold til alt av avtaler, ting som skal skje, ting man må søke om, alle medisiner som må brukes innen en viss dato & bestilles inn innen rett tid, alt bruker utstyr man må ha på plass (1400 sprøyter i mndn. når ting stod på som verst ) , alt dette er krevende itillegg til hun som må observeres og trenger en ved sin side 110%, de andre barna trenger oss også. Spesielt 3 åringen vår som trenger å bli aktivisert av en av oss. Han kan ikke gå i barnehage pga smittefare. Det ende jo med vi tar oss av hver vårt barn, men det går kun hvis den ene av oss ikke sover. For vi sover ofte på skift. Zarah Angelica forlanger full oppmerksomhet hele tiden. Det er sjelden man kan snu ryggen til, da kommer gråt. Hun trenger mye nærhet, oppmerksomhet og kos. Selv nettene ligger hun ikke alene, hun ligger tett inntil meg. Hver gang hun får ett rykk i kroppen våkner hun som om det er morgen og hun må omfavnes, ammes for å sovne. Hun er som å ha 3 barn på engang. Hun trenger hjelp med mye. Allikevel er NAV sin begrunnelse for at man ikke får høyere sats i støtte alltid: Man må regne med det følger mye arbeid med ett barn på den alderen. Det er så sprøtt, for virkelig kan man ikke sammenligne en syk 1 åring med en frisk 1 åring uansett. Eller uansett alder kan man ikke si dette synes jeg.

Skal man søke grunnstønad må man samle på kvitteringer i noen måneder før man kan søke, samt man får ikke dekket medisiner. Litla søler til mye av tøyet med medisiner, samt det finnes andre ting vi lurer på om de dekker. Så vi skal nå søke. Men overskuddet til nettopp slike ting er så krevende pga dagen blir spist opp av alt annet som tar fokuset. Og ingenting skjer av seg selv.

Omsorgslønn gav kommunen avslag på pga vi hadde fått 4800,- via NAV (som brukes på medisiner, men som vi burde bruke til pleie/avlastning/tilsyn som de er ment til), i avslaget mente de vi kunne heller søke dem om tjeneste på å ta seg av medisinene. Vi har ikke hatt overskudd til å anke, vi er jo ganske paff over avgjørelsen. Det er jo så mye arbeid med de medisinene, jeg skal legge ut bilde hvordan kveldene med opptrekking og klargjøring ser ut. Samt de måtte jo ha kommet 4 ganger daglig, tror neppe det ville tjent dem noe å velge den løsningen.  At de kan være så vanskelige. Vi ønsker jo å ha kontrollen med medisinene selv, samt slippe folk i døren 4 ganger til dagen. Men netter skal vi søke om hjelp, vi går jo nærmest hver natt våken her, 2 timer sammenhengende er vel maks med søvn når hun sover. Så nå skal jeg rett og slett søke nattevakt, men bare om vi får ansette familie. Orker ikke mer folk inn i privatlivet vårt. Vi har jo allerede 4 avtaler i uken med mennesker som kommer hjem til oss utenom sykehustimer og andre avtaler.

Har man overskuddet på plass så tenker man jo klarere, da klarer man å møte de utfordringer man har. Det er ikke alltid jeg kommer meg utav pysjen engang pga alt går i ett. Man sliter med å henge sammen. Og det hjelper jo lite at jeg selv har en sykdom som gjør at jeg er ekstra trett og distre, jeg kan ikke ta medisinene for denne pga jeg ammer henne fremdeles. Takk gud for at jeg har de fantastiske foreldrene mine som trør til på alle tenkelige måter, og ikke minst Carl Sin far som kommer fra Stavanger for å hjelpe oss på alle tenkelige måter. Han har t.o.m kjørt Christer & Camilla til Oslo så de skal få besøke oss der etter langtids opphold. Han er unik rett og slett! Han har vært hos oss på sykehuset både i Hgsd, Riksen, Sse og Ullevål. Det er jo ganske flott. Ikke minst har han vært med 1700km til Sverige for at Carl Fredrik skulle slippe den lange veien alene for å hente medisiner til Zarah Angelica. Kjørte 1700 km for å handle inn CBD for tusenvis av kroner, dette midt i konfirmasjonstiden til eldste gutt i huset. Etter vi fikk godkjent bruk av Charlottes Web sin CBD gikk enda flere tusen, her kom det også moms og toll gebyr. Utenom alt dette bruker Zarah Angelica flere vitaminer og kosttilskudd som heller ikke dekkes som ender opp i tusen. Utgifter på klær tilpasset hennes bruk, ting skal være enkelt å bruke pga hun er vanskelig å kle grunnet hypoton i venstreside, hun svetter/blir lett klam pga hun har vanskelig for å bevege seg så ull blir mye brukt. Vi må ha fruktmoser hver dag, pga dette er det hun klarer å svelge ned noen av medisinene med.

Vi skulle hatt råd til ekstra avlastning, men heldigvis har vi barnas mormor som er avlaster 7 timer i uken, samt trør til ekstra utenom. Men det hadde jo vært smart om vi fikk tak i enda ett menneske som kunne stå Zarah Angelica nær, som vi kunne brukt som avlaster – for skjer det mormor noe er vi fortapt. Vi kunne fått litt mer pusterom å ansatt noe ekstra hjelp. Men nei, pengene vi fikk via NAV som skulle ha gått til den slags går jo i medisiner. Gleder meg til den dagen de innser hun er nok pleietrengende til å få høyere sats. Da kan vi planlegge annerledes.



Ekstra økonomiske midler ville betydd mye for oss nå. Vår buffer er helt tom nå, og fremtiden blir utfordrende. Sikkert mange andre enn oss som sliter økonomisk. Det er bare det at nå må vi virkelig tenke fremover, hva vi skal gjøre og hvordan. Vi har levd veldig i nuet pga hennes situasjon har vært så alvorlig og vi har hatt fokus der først av alt. Vi kan ikke la våre utgifter gå utover våre nærmeste mer, de har hjulpet det de kan syns vi. Vi vil jo ikke gi oss iforhold til å søke støtte via staten fremover. Vi må også prøve å få igjennom at hun skal ha dette på blå resept. Det vil jo ikke gå ann å klare det fremover uten. Kan ikke skjønne at det skal være som dette, at man skal måtte ha så mye utgifter med å ha sykdom. Det er nok flere der ute som har verre, og større utgifter. Vi føler oss uheldige, pga det som hjelper hennes sykdom er jo ett så tabu emne her i landet. Men heldigvis fikk vi godkjent å importere selv. Hadde bare hennes epilepsi blitt behandlet av vanlige medisiner så ville de blitt dekket.

Her og nå må vi prøve å be om hjelp der vi kan. Alt ville vært enklere om vi ikke var i den situasjonen vi er i såklart. Vi trodde jo barnet i magen var friskt, på de 10 Ultralydene fikk vi jo beskjed om dette. Men når man blir spurt om å ta abort i uke28 så var dette en knall hard avgjørelse. Vi ante ikke hva vi gikk til, men ante hva vi hadde. Vi visste i uke 28 at hun manglet en hjernebjelke, det var alt vi visste da. Ingen visste hvilke utfall dette ville få. Det kunne gå begge veier. Vi valgte å beholde henne, for vi har kjærlighet og hjerterom for hva enn som møter oss tenkte vi. Lite ante vi at vi om hva det ville koste oss av helse og økonomi, vi lever jo i ett velferds land....

Vår datter på 13 år søkte sinnasnekkeren ifjor for alt stoppet opp igjen, men det ble avslag. Hun var sliten av tilstanden hjemme med oppussing som aldri kom i mål, samt syntes synd i oss – skjønne jenta vår. Når vi fikk beskjed om at fosteret feilet noe, falt vi rett ned i depresjon. Leander var bare 1.5 år på denne tiden, vi hadde ikke overskudd til noe – mye penger gikk i reiser allerede nå til Haukeland fostermedisinsk. Men huset er det siste vi har råd til å fikse, eller klarer å bruke energi på nå, men kanskje hvis vi sparer noe av kronerullingen kan vi kontakte Tid for hjem eller noe.  Sofias engler har vi skrevet til om en hjelpende hånd også uten å få svar. Vi skal nå søke kommunen om hjelp til påbygg til Zarah Angelica slik at hun skal kunne bo hjemme. Det vil være så flott om vi får tilbake litt mer plass i huset. For huset er blitt ett pleiehjem etter vi fikk vår lille engel i hus. (Bilder kommer). Kanskje vi kan kjøpe noen putekasser, så kan vi skjerme litt av utstyret oppi dem. Hvem bryr seg om det materialistiske utseende oppi slikt, nei her må det være praktisk. Men kjekt om det ser såpass ut at ikke barna skjemmes.

Våre drømmer:

- Tenk om vi kunne kjøpt inn medisiner langt frem i tid så kunne vi slappe mer av i sjela. Og at vi kunne lagt av penger slik at ikke uforutsette utgifter som har med helsen å gjøre kommer brått på.

- Tenk om vi kunne tatt oss råd til flere alternative undersøkelser, nå tok vi oss råd til en håranalyse til ca 1000,-  denne ønsker vi å ta flere ganger i året for å følge med balansen i kroppen og epilepsi utløsende metaller. Vi ønsker i neste omgang å bestille en cellefunksjonstest – denne koster 3800,- , soneterapi, Craniosakral, massasje, akupunktur m.m. Vi ønsker å kunne gi henne behandlinger som kan fremme hennes livskvalitet. Samt ta avanserte undersøkelser som kan fortelle oss hvordan kroppen hennes har det. Vi må ta ekstra hensyn til leveren hennes også.

Men når man itillegg har medisin kostnader på 6000,- + enda flere tusen i utgifter som går til reiser frem og tilbake på behandlings steder og sykehus så er det vanskelig å ta seg råd. Vi vil gi Zarah Angelica alle muligheter vi kan, samt vi vil ikke at det skal gå utover de andre at de ikke skal kunne få det de trenger oppi alt. Vi opplever jo hele tiden at Zarah Angelica kommer først. Dyreparken var så snille å gi oss billetter ifra bilettfondet sitt, det er det mest fantastiske vi har opplevd etter hun ble født. Det å kunne være familie på tur slikt var bare nydelig. Håper vi får komme dit igjen! Det var jo på vei til SSE vi svingte innom der, på veien fikk vi motorstopp. Carl Fredrik skiftet tennplugger så klarte vi å putre oss videre.

Men på vei hjem igjen stanset den på vei utav Rennfast tunnelen, nå var det nærmere midnatt. Viking kom og pappan til Carl Fredrik, vår reddende engel lånte oss hans bil. Han selv tok bussen hjem midt på natta. Vi var hjemme kl 03.30, dette føltes så fælt ut med tanke på barna. Zarah Angelica sov seg gjennom hele greia, hun har ikke sovet så godt på det jeg kan huske.

Vi kjøpte en bil i fjor hos en bilforhandler, en 2006 mod. Zafira 7 seter som hadde eksos lekkasje, den fikset Carl Fredrik. Denne bilen skulle vi ha inntil vi får kassebil via NAV, hvis vi får. Men den bilen er jo blitt ett katta i sekken kjøp, ett mareritt og en økonomisk belastning. Ifølge noen som hadde den tidligere så er det over 50.000,- i reparasjoner på denne bilen som vi ikke er opplyst om. Vi fant ut at bilforhandleren som eide den før plassen vi kjøpte den har brukt 162.000,- i reparasjoner på denne bilen. Så nå er vi i sjokk! At de selger videre ett reparasjons objekt på denne måten uten å opplyse dette, vi som er så avhengig av bil .... Vi har ett stort ønske om å kunne kjøpe oss en bil som virker i noen år uten at vi må bruke penger og tid på den (noe vi ikke har).

- Vi ønsker å kunne innrede boligen til Zarah Angelica om vi engang er så heldige å få ett tilbygg av Kommunen, dette må vi spare til også. Samt hjelpemidler som ikke NAV dekker. De dekker kun det de mener hun trenger, vi ønsker jo å gi henne hele verden. Iallefall ett sanserom med ting som stimulerer sansene. Treningsapparater. Skulle aller helst hatt ett innendørs svømmebasseng hun kunne beveget seg i hver dag, men det går jo såklart grenser for hva man kan gi dem, og ta seg råd til.
Men dette er drømmer, drømmer vi deler. Hun er jo ofte så urolig i kroppen, så det måtte jo vært en drøm å bevege kroppen hver dag i vann! Man har så store ønsker til barn som ikke får vokse opp som andre barn. Det er mange tanker, og fokus som går til henne og fremtiden.

Man skal ikke glemme de andre barna hvordan livet dems ble brått snudd opp ned heller. Mest endringer merker nok de eldste tenåringene. Vi må jo ikke glemme dem oppi alt, de har jo verken hatt loftstue eller kjellerstue å trekke seg bort i. Samt opplevd at huset er ett eneste rot med allslags hjelpemidler, utstyr og ting så ofte. Ikke minst oppleve at politiet kommer å tar medisinen fra lillesøster, men gjett hva selv de hang seg oppi – jo det var rotet – alle tingene. De forstod ikke hvilket liv vi hadde. Hvor alvorlig og intenst det føles på kropp og sjel å leve sånn.

Tenåringene sitter ikke lenger forann tvn i stua, for det er for mye som står på. Så det ville være en drøm å gitt dem en koselig kjellerstue. Vi har nå tatt sovesofaen vi hadde i stua ned i kjellergangen/rommet, der kan de sitte litt avskjermet utenom på soverommet. Så det er jo en liten endring, men ønsker veldig å gjøre ungdomstiden dems enklere, å åpne hjemmet for vennene dems. Men da må vi spare til dette også, samt leie mennesker til å hjelpe oss. Pga sånn som det er nå, så har vi knapt tid til å klippe plenen. Vi trenger hjelp for å få ting til. Tiden er utrolig kostbar for oss. Det går mange timer bort for oss sånn som vi har det nå.

- Vi ønsker oss så ett tørkeskap, vi har vaskerommet nede i kjelleren. Det er sjeldent tid å bare gå ned å være på vaskerommet uten å planlegge det. Vi kan ikke ta med Zarah Angelica ned, så det er komplisert. Samt vaskerommet er uinredet med murvegger og ingen varme, så klærna som blir hengt opp tørker knapt. Da må vi dra masse klær opp i stua der ting allerede er utfordrende. Så ett tørkeskap tror vi hadde gjort underverk i hverdagen.

- Vi hadde jo ett fristed i Grindafjord, en ferieplass for barna. Så på dette som smart å beholde når Zarah Angelica ble født, for her kunne vi puste ut samtidig som det var nærme sykehuset om det skulle være noe. Men det er alt annet enn smart, vi betaler 1500,- bare på å leie plassen pr. mnd og 1500,- i låne utgifter. Vi hadde en drøm om ett sted vi kunne dra til å få en pause fra veggene hjemme, man blir jo veldig isolert og ensom. Så trivdes vi så godt i Grinde. Men nå etter maurangrep og fukt i sommer kan vi ikke engang være der. Vi må selge det med tap, vi har verken tid eller råd å ha dette. Det er det mest triste  tapsprosjektet jeg har vært oppi. Veldig synd for barna å miste dette også, men det må bort!  Vi må kvitte oss med økonomiske problemer. Så vi skulle ha betalt de resterende tusen vi skylder for å leie ut året, da er jo des, januar og februar måned betalingsfri på campingen. Så da kan vi prøve å finne tiden til å selge det i de månedene.

- Kunne veldig trengt en vaskehjelp en gang iblant også, det er jo tragisk å ikke få nok tid. Så det å kunne betale for å få noe hjelp av og til hadde vært magisk. Tenåringene her hjelper, men jeg vil ikke belaste dem ekstra pga vår situasjon. Det synes jeg blir feil. Man får jo ikke sjans å holde huset. Iallefall ikke vi, det er flaut. Men hadde jeg selv vært frisk ville mye vært enklere da også. Så har vi jo alltid 2 barn som trenger oss begge, og det er ikke mye ledig tid til overs..

Zarah Angelica holder det gående dag & natt, det at det aldri blir en halv natt søvn engang sliter veldig på oss. Hun sover max 2 timer i strekk, da våkner hun av anfall eller av utrygghet/uro, hun må skifte stilling ved hjelp av oss, amming flere ganger på natten hjelper, samt trille hun i vogna i stuen. Vi kunne sårt trengt en dyp laaang baby vogn til nettene. Ofte må vi godta at hun faktisk har stått opp selv om klokken er 04 på natta. Hun eier ikke rytme, hver natt er en utfordring som vi merker hardt på kroppen neste dag. Hun legger seg sent også, en plass mellom kl 22 og 23 finner hun roen – for så å våkne opp igjen i 01 tiden. Så det er ikke mange timene en har å puste for seg selv, samt medisiner trekkes opp i 1 time hver kveld mot midnatt. Vi bytter på å sove på dagen, det ender jo som oftest med at en av oss må ta seg av både henne og en ivrig oppmerksomhets trengende 3 åring hver dag. Husarbeid og annet forfallent arbeid/vedlikehold på huset har vi måttet bli stående, vi har ikke overskudd lenger. Bare det å få unna kontorarbeid og handel kan være en stor utfordring. Alle de gangene jeg har tatt en sjans på å gå på toalettet full fart pga Zarah Angelica sitter trygt i vogna si med selene på, hun leker og har det bra. Nå kan jeg gå på toalettet tenker jeg – så er hun midt i ett anfall når jeg kommer ut igjen. Det ender med man holder seg unna toalettet til vi er to. Ikke kan klesvasken settes på når en er alene, pga det er i en annen etasje. Og der kan jeg ikke ta hun med. Kamera blir flittig brukt som hjelp, men man ønsker jo helst ikke å snu ryggen til henne. Man vil være nær henne, gi henne tryggheten og kjærligheten hun trenger når ett anfall kommer. Hadde vi bare vært to, men vi er jo to...Men den ene av oss sover. Vi får ikke vært sammen slik vi burde, vi trenger flere hjelpere. Dette er noe man kan betale for selv om man ikke får via kommunen. Har man for mye avlastning trekkes det bort penger fra pleiepengene. Dette tiltross for at man ikke får pleiepenger utbetalt for lørdager, søndager eller helligdager (veldig rart!). Vedlikehold kunne vi fått unna om vi hadde råd. Kanskje en vaskehjelp oppi denne vanskelige tiden, noen til å passe Leander iblant som kan gi han gode opplevelser utenom det pleiehjemmet vi bor i (har spurt kommunen angående støttekontakt, men dette gis ikke barn under 6 år), en avkobling på en helgetur ett sted innimellom ville fylt batteriene opp. Vi har ikke råd, vi har brukt bufferen vår opp på medisiner,sykereiser, uventa utlegg i alleslags forbindelser, en bil som ikke fungerer og ett feriested vi ikke kan ha lenger.  

Vi trenger en hjelpende hånd

Loading Laster inn...

Takk til bidragsyterne:

Du må være innlogget for å legge til kommentarer.

tid

Navn

Kommentar

Rapporter 3

6000 kr
Medisiner, kostilskudd + vit/mineral tilskudd for 1 måned.