Norsk English
Bidra.no - Siljes SDR Fund

Siljes SDR Fund

Siljes SDR Fund

Silje lever med Cerebral Parese og til daglig har hun kroniske smertefulle spasmer. En operasjon i England vil gi henne en bedre fremtid.

Et prosjekt av Silje Fostervold Husby , publisert 22.10.2017 19:00. Silje Fostervold Husby sin facebook. Prosjektet tilhører kategorien Giverglede (Helse).
Innsamlet kr 8 450
4%
Målbeløp kr 170 000
Speedometer Fleksibelt målbeløp
Givere 28
Dager igjen

For noen måneder siden startet jeg og kjæresten min Silje Fostervold Husby (28 år) en innsamlingsaksjon for at hun skal få en operasjon som heter Selektiv Dorsal Rhizotomi, i England.

Silje lever med kvadriplegisk cerebral parese, og opplever daglig å kjenne på kroniske smertefulle spasmer. Selektiv Dorsal Rhisotomi er en operasjon som permanent fjerner spastisitet hos personer med Cerebral Parese.

Operasjonen og intensiv fysioterapi på sykehuset i 2 uker, vil koste 170000 norske kroner.

Av helsemessige årsaker er ingen av oss i arbeid, og vi er avhengig av gavmildheten til det norske folk, for at Silje skal få bli operert.

Den norske stat vil ikke være med å finansiere operasjonen, siden denne ikke gjøres her til lands. Grunnen til dette er at helsevesenet er uenige angående kriteriene for å utføre operasjonen. Dette til tross for at både voksne og barn blir operert både i England og USA, og vist seg vellykket. 

Vi har nylig vært på første konsultasjon ved universitetssykehuset i Nottingham, England. Nevrokirurgen vi hadde møte med, har sagt ja til å operere Silje.


Dette er Siljes historie:

Jeg heter Silje Fostervold Husby, Jeg er 28 år og kommer fra en liten bygd som heter Kleive, 3 mil utenfor Molde, men har de siste årene bodd i Trondheim. Jeg lever med tilstanden Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese (CP).

Når jeg var liten, ble jeg og familien min aldri fortalt av noen i det norske helsevesenet om denne operasjonen som vil endre livet mitt; selektiv dorsal rhizotomi (SDR). Det var først tidligere dette året, at jeg og kjæresten min kom over dette inngrepet på internett. For at jeg skal kunne få tatt denne operasjonen må vi tjene inn 16000 Britiske Pund, fordi den norske staten ikke finansierer denne typen behandling.

Jeg og kjæresten min har greid å finne et sykehus i Nottingham (England) der de vil utføre SDR operasjonen. Jeg trenger støtte som kan hjelpe meg gjennom hele rehabiliteringsperioden , intensiv daglig fysioterapi og en tur til til England for kontroll. I tillegg kommer bokostnader for meg og familien min, under og etter operasjonen.


Hva er Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese?

Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese er en tilstand som fører med seg problemer med bevegelse og balanse, på grunn av en hjerneskade som har forekommet når hjernen fortsatt har vært under utvikling (enten under graviditeten, eller iløpet av de første leveårene).

Spastisk Quadriplegi betyr at man har høy muskeltonus, altså at muskulaturen er spent hele tiden, noe som gir stramme sener og stiv muskulatur, og at dette gjelder hele kroppen.

Jeg ble født prematurt i uke 29 og fikk diagnosen Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese da jeg var bare to år. Jeg lærte å gå med en bakovervendt rullator og satt i vogn da vi var utendørs. Når jeg var tre år fikk jeg min første rullestol, som jeg brukte på ujevnt underlag og for å flytte meg lengre avstander.

I 1995 ble jeg operert for hoftedysplasi (en Rotasjonsosteotomi) og fikk en bedre gange. Senere i 1999 undergikk jeg en Bilateral Hamstrings Transposisjon på høyre kne på grunn av stramme sener, og undergikk samme operasjon på venstre side senere samme år. Etter den første kneoperasjonen ble jeg tilbudt og fikk gjennomført et godt rehabiliteringsprogram, men etter den andre operasjonen, som både var på min svakeste side og ble mindre vellykket, hadde ikke sykehuset kapasitet til å tilby meg intensiv rehabilitering på institusjon. På grunn av dette mistet jeg gangfunksjonen helt etter hvert som jeg vokste, siden jeg ikke greide å opparbeide meg sterk nok muskulatur i knærne til å bære vekten min.

Som følge av at jeg ikke gikk så mye på føttene ble jeg plattfot, og fikk overpronasjon i begge anklene. Overpronasjonen blir bare verre på grunn av spastisiteten. Overpronasjon vil si at begge anklene mine er skeive. Når anklene mine blir holdt i riktig normal posisjon får jeg smerter i senene, noe som gjør at jeg ikke kan bruke harde ankelortoser (skinner). Dette gjør det vanskelig for meg å stå oppreist mer enn noen få minutter av gangen.

Slik det er i dag kan jeg stå oppreist med assistanse (ved siden av en stol etc.) og jeg kan forflytte meg fra stol til stol/stol til seng også videre.

Jeg og mine nærmeste, håper virkelig noen vil hjelpe meg å gjøre hverdagen min lettere. 


Hva er Selektiv Dorsal Rhizotomi?

Selektiv Dorsal Rhizotomi er en nevrokirurgisk metode som blir utført, for å behandle spastisitet (økt muskeltonus). Det blir åpnet for de lavere ryggvirvlene, slik at ryggmargen kommer til syne. Her finnes sentralnervesystemets nevroner, disse nevronene (samlinger av nervefibre) formidler signaler mellom hjernen og ulike deler av kroppen. 

De spesifikke nervene og nerverøttene som påvirker den spastiske muskulaturen, blir identifisert og deretter kuttet. 

Ut ifra størrelsen på nervene og nerverøttene krever dette svært presis kirurgi, og det er derfor en prosedyre som kan vare opp til flere timer og den krever at pasienten blir lagt i narkose.

Etter operasjonen, behøves det flere måneder med intensiv fysioterapi for å trene opp igjen muskulaturen. SDR (Selective Dorsal Rhizotomy) er det eneste inngrepet som finnes, som fjerner spastisitet permanent.


Kravene for å få undergå en Selektiv Dorsal Rhizotomi (for voksne mellom 19 og 40 år)

Diagnosen spastisk diplegi, spastisk quadriplegi eller spastisk hemiplegia.

Prematur fødsel.

Pasienten ambulerer noe på egenhånd.

Pasienten ikke har noen fikserte deformasjoner, som kan hindre pasienten i å gå etter inngrepet. Det anbefales å rette på disse før en SDR gjennomføres.

Det vurderes dit hen at pasienten har mye å vinne, på å undergå operasjonen. 

God motivasjon fra pasientens side, til å gjennomføre intensiv fysikalsk rehabilitering og egen-treningsprogram


Postoperativ rehabilitering etter operasjonen

Det meste av rehabiliteringen etter en SDR-operasjon blir gjort poliklinisk. Mange  pasienter har også en periode med intensiv rehabilitering på institusjon, som en del av sitt individuelt tilpassede program.

Det tar ca.12 uker med intensiv fysioterapi 4-5 ganger pr. uke, for å gjenopprette full evne til å ambulere igjen etter inngrepet.


Hvordan vil SDR hjelpe Silje?

Ved å gjennomføre dette inngrepet vil Silje få hjelp med:

Mer avslappet muskulatur.        

En rettere rygg (rette skoliose).

Mindre skjelvinger å korrigere deformasjon av føttene.        

Bedre kroppsholdning.

Bedre balanse og koordinasjon.

Mindre smerter og rette på stive ledd og stramme sener.

Rette på deformasjon av ryggraden.

Løsne på muskler som tidligere har vært permanent anspente (kontrakturer).

Forebygge at hoftene går ut av ledd .     

Behandle lidelser som forekommer på grunn av Cerebral Parese.


Sak om oss hos trd.no 01.12.17

http://trd.by/nyhetern/2017/12/01/Silje-28-drømmer-om-en-smertefri-hverdag.-Nå-samler-hun-penger-for-å-ta-en-operasjon-som-ikke-er-godkjent-i-Norge-15612061.ece


Sak om oss hos VG (digital utgave)

30.11.17

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse/norske-leger-vil-ikke-gi-silje-28-operasjonen-hun-vil-ha-den-kan-hun-faa-i-england/a/24171373/


Sak om oss hos VG (papirutgave) 27.11.18. Side 8-9.


Sak om oss hos Gaysir.no 05.11.17

https://www.gaysir.no/artikkel.cshtml?cid=19252


Sak om oss hos ABC Nyheter 04.11.17

https://www.abcnyheter.no/helse-og-livsstil/livet/2017/11/04/195344480/silje-fostervold-husby-onsker-seg-dyr-operasjon-i-england


Sak om oss hos i avisen Romsdals Budstikke 02.11.17

http://rbnett.alda.no/bestillpluss?1&artRefId=15540881&aviskode=ROM&targetUrl=http%253A%252F%252Fwww.rbnett.no%252F%253Fservice%253DpaywallRedirect%2526articleUrl%253Dhttp%253A%252F%252Fwww.rbnett.no%252Fnyheter%252Farticle15540881.ece


Sak om oss i Fjordabladet (papirutgave) side 11.  24.10.17


Sak om oss i avisen Fjordenes Tidende 10.10.17

http://www.fjt.no/nyheter/2017/10/10/Samlar-inn-pengar-til-Silje-sin-operasjon-15432568.ece?rs15522


Våre sosiale nettsteder


Facebook:

https://www.facebook.com/silje.sdr.fund/ Her driver vi også en butikk hvor vi selger diverse ting + håndmalte bilder, og andre produkter laget av Silje selv.


Twitter: 

https://twitter.com/siljesdrfund


Instagram: 

https://www.instagram.com/silje.sdr.fund/


Pinterest: https://no.pinterest.com/SDRfundraiser/


Tumblr: https://siljessdrfund.tumblr.com


Go get funding:

https://gogetfunding.com/siljes-sdr-fund/

Loading Laster inn...

Takk til bidragsyterne:

27 anonyme

Du må være innlogget for å legge til kommentarer.

tid

Navn

Kommentar

Rapporter 3

Nøkkelord